أعمالنا

تقديم العلاج للمرضى ومسئولية تمويله

معظم المرضى يعالجون على نفقة الدولة بنفقات مفتوحة و البعض يُعالج تحت مظلة التأمين الصحى للطلبة و الموظفين.
أما الحالات التى ليس لها مصدر تمويل، فإن جمعية أصدقاء مرضى النزف تتولى علاجهم على نفقتها لحين استخراج قرار وزارى لعلاجهم. كما تقوم الجمعية بمساعدة المرضى عند إحتياجهم لعمليات جراحية.

العلاج بالخارج:
يُقدم العلاج لمعظم المرضى بالداخل ولكن الحالات التى يتطلب علاجها بالخارج يكون ذلك على نفقة وزارة الصحة
توافر الدم ومشتقاته:
يوجد نقص شديد فى الدم و بالتالى فى المكونات و المشتقات مما يتسبب فى نقص القدرة على مواجهة نزف المفاصل مما يجعل المرضى يعانون منه كثيراً. و لكن هذه الظاهرة موجودة فى معظم بلدان العالم و الدستور المصرى يمنع إجبار المواطنين على التبرع.

أنشطة أخرى للجمعية:
النشاط العلمى:
تشترك الجمعية فى المؤتمرات الطبية التى لها علاقة بأمراض الدم و ذلك بالمشاركة فى ندوات خاصة عن الهيموفيليا و الحديث فى علاج المرض و توابعه.
 التدريب:
تقوم الجمعية بتدريب الأطباء و الفنيين و الممرضات و الباحثات الإجتماعيات فى هذا المجال دون مقابل و ذلك لنشر الوعى الطبى عن هذا المرض.

المراكز العلاجية المرتبطة ببرنامج الجمعية:
-1 العيادة الرئيسية للجمعية ببنك دم الهلال الأحمر برمسيس القاهرة تحت إشراف أطباء من مجلس إدارة الجمعية ، حيث يتم تشخيص الحالات الجديدة ومتابعة الحالات المشخصة بإجراء نسبة الفاكتور وعمل مسح للاجسام المضاده والتحديد الكمى للاجسام المضاده.
-2 بنك دم مستشفى الشبراويشى تحت إشراف د/ مجدى الإكيابى، حيث يتم تحويل الحالات التى تحتاج لعمليات جراحية لأخذ رأى الأطباء الإستشاريون فى جميع المجالات الطبية.
-3 وحدة أمراض الدم بمستشفى أبو الريش للأطفال جامعة القاهرة تحت إشراف د/ أمال البشلاوى.
-4 وحدة أمراض الدم بمستشفى جامعة عين شمس للأطفال تحت إشراف د/ محسن الألفى.
-5 وحدة أمراض الدم بمستشفى جامعة الزقازيق تحت إشراف د/ محمد بدر.
-6 وحدة أمراض الدم بمستشفى الشاطبى تحت إشراف د/ هدى حساب.
-7 وحدة أمراض الدم جامعة أسيوط تحن إشراف د/ .يسرية عبدالرحمن.
-8 مستشفى الطلبة أبو الريش تأمين صحى تحت إشراف د/إيزيس مراد.

 ما هي أمراض النزف الوراثي ؟
هي أمراض وراثية ، سببها نقص أحد العناصر اللازمة لتجلط الدم بما يؤدي إلى استمرار النزف لمدة أطول من المعتاد في حالة حدوث جرح أو إصابة وقد يحدث النزيف تلقائياً .

كيف يتجلط الدم ؟
يحتوي الدم على العديد من العناصر لكل منها وظيفة خاصة. العناصر التي تساعد في تكوين الجلطة تسمى عوامل التجلط ) التخثر ( وهي توجد في الدم بصفة مستمرة وتكون في حالة سكون . بمجرد حدوث نزف، تنشط هذه العوامل ويحملها الدم إلى مكان النزف حيث تعمل كفريق وتتفاعل فيما بينها بالتتابع في سلسلة متصلة ، الواحد تلو الآخر حيث يُنشط كل منها العامل الذي يليه وفي نهاية السلسلة المتتابعة تتكون الجلطة التي تسد موضع النزف ، فإن فقدت إحدى حلقات السلسلة بأن كان أحد هذه العوامل غير موجود أو موجوداً بكمية أقل من الطبيعي فإن الجلطة لا تتكون بصورة متكاملة ويستمر النزف . وهذا ما يحدث في أمراض النزف الوراثي بسبب إعتلال احد هذه العوامل ) ونادراً أكثر من عامل  (إضافة إلى هذه العوامل فإن أحد مكونات الدم الأساسية تسمى الصفائح الدموية تتجمع في موضع النزف في بداية حدوثه ولها دور هام في تكوين الجلطة .